北大医疗脑健康对话暖星社区 | 困境之中，家长的无奈与自我武装

孤独症患儿的家长群体，一直以来在行业中都是特别的存在。他们不是患者，却要承担一切寻医问诊的任务，他们不是专家，却为了孩子博览书籍，练就一身“本领”。但父母们并非无所不知、无所不能的神，而是同样需要被关怀、被重视的“弱势群体”，他们会迷茫，会犯错，在孤独症行业这个尚在发展前期的环境下，能否有人能引领他们走出乱象丛生的“森林”呢？

为向广大家长传递正确的诊疗观，让孤独症干预更加科学，近日北大医疗脑健康发起了《百位专家谈孤独症》栏目，联合众多医疗专家、康复师、家长等群体领袖，每期针对不同的行业现象与话题进行探讨，以期透过专家们的专业智慧与公益发声，引领行业前行，走向更专业的康复。

本期《百位专家谈孤独症》栏目，北大医疗脑健康对话暖星社区，共同探讨了在机构干预过程中家长频繁更换机构和老师背后的深层原因，从家长无奈之举背后，剖析孤独症康复行业发展的重重困境。

频繁更换机构，家长的被迫与无奈

北大医疗脑健康：当前有这样一种行业现象，一些家长他们每三个月就会换一家机构，因为觉得孩子在一家机构里三个月都学不到新东西、孩子就没有大幅成长了；针对此类现象，您怎么看？

这折射出了家长怎样的心理？

暖星社区秦老师：这种现象的发生表明：家长的内心无疑是焦虑的。可是我们应该苛责这种心理，甚至要求全靠家长自己做出改变吗？

显然不能，我想这种要求是冷酷的、无理的、消极的。

很简单的道理：如果一家机构可以解决家长的问题，家长又何必去更换呢？换机构是有成本的，而且这个成本还不小。新的机构可能更远、更贵，也具有更多不确定性。

焦虑的背后是无奈，面对高昂的变更成本，我更愿意相信家长做出这个决定很大程度上是被迫的。

这种无奈和被迫，折射出的是一些亟待解决的行业困境：一，好的机构还不够多；二，已有的干预技术还不够好；三，对家庭和家庭参与干预的重视程度不够高。

先讲第一点，机构质量。

最近这几年，面向心智障碍、发育迟缓人群的服务机构数量增加得很快。单从这个角度看，当前显然比早期只有部分机构初创的阶段要好很多，有家长“每三个月就会换一家机构”，也在一定程度上说明家长的“可选项”变多了，多年来困扰行业的服务供给数量问题正在得到较快速度的解决。

但同时我们还是应该认识到：服务供给量整体上依然是不足的，哪怕像上海这样的发达城市，出了外环你就很难找到足够的机构了。

所以，从数量提升到质量提升的良性竞争环境，恐怕还只在国内极少的区域发生，质量足够好的机构自然也不会很多。

在这种情况下，我们对家长和机构都有一些提示要说：

对家长，家长们如果要选择机构，候选机构在其所在区域面临的竞争强度也应该是一个重要的考察因素。如果一个区域有多家机构可选，相对而言这些机构对家庭客户的重视程度就会高些，对质量的把控也会更上心。

对机构，从数量提升到质量提升的激烈的竞争环境，终究会普遍在全国范围内发生，并且可能比任何人想象得都快。不重视服务质量、师资培训、家长培训的机构，很快会混不下去的，不要心存侥幸！

再讲第二点，干预技术。

这可能是所有人的最大无奈，大家都必须清楚：ASD目前并没有特效药，任何人、任何机构、任何技术都无法保证干预100%有效。机构不应有这样的宣传承诺，家长也不应持有这样的期待，而应该尽己所能，争取为孩子实现他的最大发展潜能。

对机构而言，在坦诚这一困境的同时，帮助家长做好期待管理，是务实可取的做法。帮助孩子找到他的最近发展区，设定合理的目标，让家长和孩子不断看到自己的进步，要远比迎合家长的焦虑期待或者夸大自身的专业能力要好得多。

最后是第三点，干预理念。

我们呼吁所有的机构把家长视为自己的干预合作伙伴，而不是客户。

这是一个重要的观念，然而具备这种观念的机构还很有限。把家长和家庭屏蔽在自己的干预体系之外，甚至一些知名机构也在这样做，我们觉得这是很不可取的。我们也强烈警示家长应该远离不重视家长培训的机构。

事实上，家长培训（以及家长的积极参与）是干预是否有效的重要因素。对机构而言，尝试让家长与自己一起协作完成对孩子的干预，尽管可能存在一些困难，但整体上、长远看，这不仅很可能提升干预效果，也有助于增进家长和机构的互信，建立更稳定的互助关系。

对于家长频繁更换机构和老师的现象，并不能一味地苛责家长，在我们这个领域，所有人，特别是从业人员都应该认识到：谱系孩子家长是弱势群体，他们很大程度上是被迫卷入这些消极现象的。

对希望在这个领域可持续发展的机构来说，更应该看到自身的不足和能动性，尝试做出积极的调整来应对甚至改变这种现象，而不是被动地期待家长的变化。

乱象之下，家长如何武装自己？

北大医疗脑健康：您觉得家长这种频繁更换机构与老师的做法会给孩子康复带来怎样的影响？家长正确的干预理念应该是怎样？

暖星社区秦老师：频繁换成本高昂，效果存疑。

但是我们应该首先考虑家长为什么会这样？上一个问题的回答已经提及，我更愿意认为这是家长的无奈之选。他们多数情况下，并不知道换了之后对孩子康复会怎样，但换的时候恐怕都已经笃定：如果不换，对孩子的康复会很不好。

其实从外人的角度看，对更换之后孩子康复效果的预期，或许跟家长是类似的：如果现在的肯定不够好，新的也许仍然不够好，但也许、说不定更好呢？

我们也不可能告诉家长：别再换了，行业里的服务都差不多的，不会有什么更好的了。这既不客观，也不负责。

但我们可以给家长一些建议和提示：

一、要努力用知识武装自己。行业不成熟，自己懂得多一点，决策错误也相对会少一些。

二、货比三家。有条件的情况下，多试听几家没错的。

三、关注大原则。我们认为选择机构和与机构互动方面的大原则有：

1、好的机构应该是重视家长培训的，它不怕家长懂，甚至怕家长不懂；

2、好的老师应该是重视与孩子的关系，如果孩子无法对老师建立信任关系，孩子单纯地畏惧或者不理会老师都不是好的状态；

3、好的做法是：一旦选定，就应该与机构建立良性的协作沟通关系，信任其专业度，主动寻求配合

至于家长正确的干预理念应该是怎样的？

这是个很大的问题，有太多可以说，我挑两点来讲：

第一，家长第一，自强不息。无论如何，孩子是自己的，家长的支持是孩子成长的第一环、效果最长久的一环。不断在知识和心理上武装自己，然后保持信心，保持耐心，自强方可不息。

第二，积极争取，得道多助。好的干预需要有个好的支持系统，系统里不仅只有家长。在审慎选择的基础上，要为自己找更多的帮手，并与他们建立良性的互动协作关系。

ASD，全球共同的难题

北大医疗脑健康：孤独症康复行业发展不足40年，机构与康复师端都存在问题，您觉得集中在哪些方面？

暖星社区秦老师：您提的这个问题太大了，答不完，也答不好。

要说存在的问题，最大的应该是全世界科学界尚未在ASD干预上有足够大的突破。希望新的40年里会有。

单就国内来说，我希望大家更多看到积极面，这几年其实行业发展速度还是可以的，发展的过程中有问题的是很正常的，一起想办法解决。

总体上，我谨希望所有行业人士都能怀有并坚持美好的初心，不要有价值观上的问题。在这个行业，如果不踏踏实实地帮助家庭解决实际问题，是不会有价值和未来的。

衡量有效康复，需设定合理目标

北大医疗脑健康：家长应该如何去衡量什么是有效的康复？

暖星社区秦老师：可以先问：科研专家是如何衡量有效评估的呢?

他们会从单个个体的表现去衡量一套干预技术方法或者一段时间的干预的有效性吗？我想一般是不会的。

我们这个领域的有效性评估，必须要考虑孩子自身发育发展的因素，但这往往又是很难剥离开来的。对科研专家来说很难，对普通家长来说就更难了。

所以，相比于衡量效果，不如衡量目标的设定。

我们给孩子（或者干预老师以及家长自己）设定的目标是合适的吗？是在最近发展区里，努力一把能够够到的目标吗？

如果不是，那谈效果用处恐怕就不大了。

如果是，是什么原因孩子没达到？这时候再去讨论技术层面的问题才是更合适的。

当然，这也是有难度和专业度，寻求可靠专业人士的支持和建议是我们鼓励家长不断去寻求的。

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