得了雷特综合征，通过什么办法可以让患儿重新找回希望？

雷特综合征 (RS)是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,1966年，奥地利医生雷特(Andreas Rett)博士对此首次进行报道。 雷特综合征男童罕见 , 每1万到1.5万个女童中会出现一个病例。雷特综合征是一种基因突变或缺失引起的罕见病，临床特征为女孩发病，智力进行性下降，产生孤独症行为，手不受控制产生刻板动作及共济失调。大多数雷特综合征患者能存活到成年，但无法生活自理。

对于雷特综合征患儿来说，迄今为止尚无特异的治疗方法, 主要通过个体特异化对症治疗以期改善患儿症状 。物理疗法、作业疗法 、言语疗法及替代疗法是目前常用的方式，医疗护理与恢复训练尤为重要。

我们根据雷特综合征的三个方面的特点，总结了针对患儿医疗护理的“四个疗法，三个步骤”。

雷特综合征患儿三个特点：

雷特综合征患儿在出生6-18个月后精神运动发育正常，在之后出现发育停滞、头部偏小的情况；手部目的性的动作出现障碍，智力发育不健全，语言及社会交互能力退化。随着病程的发展，部分患者还会出现肌肉萎缩，运动不协调甚至无法行走，呼吸和睡眠障碍以及癫痫等严重症状。

以上症状可以简单概括为三个主要方面：（1）运动和动作能力下降；（2）骨骼畸形与肌肉萎缩；（3）语言、智力与心理问题

针对以上特点的“四种疗法”：

目前常用物理疗法 、作业疗法 、言语疗法及替代疗法等,国际 Rett综合征协会和 Rett综合征研究基金会对其做了详细的描述 ：

（1）物理疗法可增强运动功能,预防或减轻骨骼畸形;

（2）作业疗法主要促进手的运动功能 , 建立基本的日常生活技能 ;

（3）言语疗法需根据患儿的语言理解能力和语言表达方式采用不同方法扩展与外界交流的途径,必要时可使用电脑辅助发音 ,此疗法应由专业的言语治疗师完成,同时采用音乐疗法可促进交流能力的恢复。

（4）替代疗法如骑马疗法和水治疗法可增加愉悦感 , 使肌肉放松 , 同时形成平衡感和保护反应。

根据以上四种疗法，国内专家提出可行性的康复步骤：

以上几种疗法为雷特综合征的护理指出了科学的训练与治疗方式，在此基础上，结合其他精神运动发育迟缓症，国内有专家提出了一套完整的新型康复治疗方式，叫做“感觉统合训练”，主要利用“注意力-活动-神经系统功能”这一关联轴对儿童视听、皮肤触压、肌肉关节等感官进行刺激，提升儿童的适应性和神经运动系统的整合能力，最终改善其行为和智力。

具体操作与方法分为三步：

（1）熟悉与简单练习

先与患儿进行交流沟通，彼此熟悉后进行名字报喊练习，在喊出患儿名字后得到其回应，之后发出指令要求患 儿指出自己身体的某一部位，每次练习5 min。

（2）3项训练

触觉训练:平衡触觉板、趴地推球、大笼球游戏;

前庭平衡觉训练:单脚跳、兔子跳、仰卧原木马吊缆、滑板滑行;

本体感觉训练:网缆插棍游戏、手膝爬行训练、羊角球跳跃。每项训练 每次持续 15 min。

（3）结束与点评

深呼吸进行休息整理 运动，之后对患儿此次训练效果进行点评，提出下次康复要求。每周训练5 d，连续干预3个月。

精神、运动、身体障碍是雷特综合征患儿的主要问题，严重影响儿童健康成长，也会给家庭和社会带来较大负担；在有关雷特综合征的研究基础上，目前在医疗护理中，主要采取物理疗法 、作业疗法 、言语疗法及替代疗法四种疗法对患儿进行康复治疗；本文提供了一种统筹了上述疗法并切实可行的康复治疗步骤，能够有效提升精神运动发育迟缓儿童智力与精神运动方面的能力，值得在雷特综合征患儿的医疗护理中参考。

声明：本文不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

参考资料

感觉统合训练在提高精神运动发育迟缓儿童能力方面的应用价值研究-欧阳娜 《当代医学》

Rett综合征的诊断与治疗-吴鹏 《实用儿科临床杂志》

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