血友病患者福音，什么是护理血友病的慢性疾病轨迹护理模式？

有一种罕见病，虽然被叫做罕见病，但是它往往因为它的三个特点被我们所熟知，首先这种罕见病往往被称为“王室病”，曾经在欧洲的王室贵族中广为流传；其次是这种病的症状是一点有伤口就会血流不止，因此给患者带来极大的伤害与痛苦；最后就是，这种病有家族遗传性，往往一个患者的背后，是一个家族的患病故事。

这种罕见病就是“血友病”，一种困扰了医学界多年的罕见病，专家一直在寻求治疗与护理这种疾病的方法，帮助患者减轻疾病带来的痛苦，我国在这方面也取得了许多成就。2021年5月，一篇发表在山西医药杂志的文章，给所有的血友病患者提供了新的护理思路。

这篇由郑州医科大学第一附属医院血液科发表的文章，详细描述了一种新的护理方式：慢性疾病轨迹护理。探讨了这种护理对血友病患者的效用价值，并通过统计分析，得出了结论：血友病患者实施慢性疾病轨迹护理模式效果明显，有助于改善患者身心状态，促进疾病进展延缓，患者满意度较高，值得临床借鉴。

理解这种新治疗模式，要先了解什么是血友病？

血友病是临床常见的出血性疾病，主要表现为遗传性凝血功能障碍、轻伤后出血倾向及“自发性”出血等，因缺乏先天性凝血因子所致。如若不采取有效措施进行干预，患者关节、肌肉会出现反复性长期出血，造成关节畸形、肌肉萎缩，甚至终身残疾。血友病可以分为甲、乙、丙三种，其中甲型血友病最为常见，占总发病率85%左右，几乎全是男性患者。

甲型血友病是由X染色体上的致病基因引起的遗传病，这也是为何男性发病，女性不发病的原因。女性的染色体为XX，男性的染色体为XY。女性即便有一条X染色体出了问题，另一条还能补偿。可男性只有一条染色体，一旦出了问题，Y染色体无法补充，自然就会发病。

现阶段，临床对于此病还尚无完全治愈方式，多是维持终身治疗以改善预后及延缓生存期。为了巩固临床疗效及确保治疗顺利开展，临床建议在治疗期间配合合理周到的护理措施。

慢性疾病轨迹护理模式是什么，与传统护理有什么不同？

慢性疾病慢性疾病轨迹护理模式主要是根据慢性疾病的轨迹分期改变而制定的针对性干预，以减少并发症发生，并提升生活质量。慢性疾病轨迹护理模式干预分别从患者自我概念、日常生活及疾病相关行为3个维度入手，按照患者在不同阶段的表现予以针对性护理， 以控制疾病发展，改善关节功能，并提高生活能力。本次实验分为5个方面进行：

① 评估：收集患者基本信息及病情情况，明确目前所处的轨迹阶段，从患者自我概念、日常生活及疾病相关行为对患者展开评估，掌握患者生活不良习惯、对待疾病及治疗态度、心理状态以及其他可能会对疾病管理造成影响的因素。

②目标设定：医护人员需按患者目前所处轨迹阶段探讨、分析并结合实际情况，制定个体化护理目标，并优化改善目标排序，帮助患者具备治疗自信心及提升配合度，鼓励和支持患者认真努力完成目标。

③计划：根据患者具体情况和所处轨迹阶段，结合自身意愿，确定实施的行为干预内容。 ④实施：医护人员按患者疾病轨迹分期、缓解及具体问题，与其协商，加强照护、健康宣教、心理激励及病房巡视等，并对每个疾病轨迹阶段展开面对面授课和交流等干预，按具体情况进行分期轮流讲解，并实时且针对性的调整方案，每次时间控制在 30 min，每个疾病轨迹分期3次。主要内容有，讲解疾病知识、治疗方法、并发症预防及注意事项等，同时帮助患者纠正错误认知和负性情绪，使其积极面对疾病，分享治疗效果好的案例激励自信心，并叮嘱家属多关心患者强化情感支持，并指导日常生活。

⑤评价：每周电话、微信随访1次，了解患者现阶段生理、心理状态及行为维持情况，并解决存在的疑惑，嘱咐家属监督患者日常行为，并告知复诊时间，评估护理有效程度，对护理效果不足的需及时改进护理计划。

结果具有重要意义，可作为临床护理参考

本研究结果得出，慢性疾病轨迹护理组出血性并发症发生率仅为 10％，远低于对照组的 30％，并且止血时间也比常规护理短。护理后日常生活能力和关节功能改善均优于对照组，且护理满意度提高，说明该护理模式具有较高的护理服务质量，患者更乐于接受，在各项环节展开时可使其更主动配合，从而促进护患关系和谐。

希望随着血友病患者越来越被大家关注，社会上能从更多方面给予血友病患者关爱，不再只是治疗，还有更多类似这种护理等其他方面，让血友病患者的生活更加美好，充满希望。

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声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

参考文献：

1.邢 伟 慢性疾病轨迹护理模式干预对血友病患者日常生活能力出血性并发症及关节功能状态的影响

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