港湾——上海市静安寺街道卫生服务中心安宁疗护科侧记
你的家属也许患有绝症，但只要活着，他（或她）想翻身，想吃喝拉撒，想有尊严地像一个人那样生活，并且还想减轻身上的病痛。那么，请来看一看上海市静安寺街道社区卫生服务中心安宁疗护病房吧，听听这里的家属和病人发自肺腑的讲述......
这是发生在上海市静安区静安寺街道社区卫生服务中心安宁疗护病房的真实的故事。每天，他们用安宁疗护，使患者在有限的生命里减轻痛苦；用问候、谈心、低吟浅唱化为鸣响生命天籁的音符，演绎着人类文明。
圆梦
“靳晏，你好！
我是苏有朋，
没想到我们再次联系是在这样的情况下，
我想说世间万物，有生就有灭，
我们只能学习潇洒地来自在地走，
希望你不论什么时候，都有一颗平和的心，
愿你少受苦痛，
给你我最深的祝福。”
在这间小小的安宁疗护病房里，在家属、医生、社工、志愿者和病友的注目下，偶像苏有朋发来的生日祝福一遍又一遍循环播放。沉沉昏睡的靳晏，在所有人殷切期盼的目光中突然睁开了眼睛，努力寻找声音的来源，仿佛在亲自求证，苏有朋是否就在自己的病床前。
31岁的靳晏，心脏血栓脱落导致的脑梗，目前半昏迷，伴有肺炎和发热。靳晏的表姐和靳晏的妈妈急切地询问是否可以联络苏有朋，给靳晏送上最后一个生日祝福。原来靳晏是苏有朋的粉丝，在花季般的年少时代，她也曾张扬，也曾追梦，参加过苏有朋的生日会，粉丝会。回想那些欢乐的逝水流年，才突然发现， 如同所有悲伤的故事一般，灾难之前，都有一个近乎完美的开端。
社工、志愿者与靳晏的表姐所想的一样，苏有朋的祝福，对靳晏而言，是一份最具有纪念意义的礼物。志愿者和社工兵分多路，在公交上，在地铁上，在办公室里，指尖在屏幕上敏捷而急切地触动，通过贴吧、歌迷会、微博给苏有朋的官微和歌迷会发出了求助信息。意想不到的是，无数热心网友帮忙转发，重复@，在网络上掀起了一阵狂热，粉丝团第一个回应表示愿意链接苏有朋。
时间在一分一秒地过去，眼看生日日期一点点地逼近。所有志愿者和社工紧紧盯着手机，期盼着回复，回音却迟迟未到。靳晏在和死神赛跑，所有人在焦灼地等待，短短几天时间里，仿佛过了几个世纪。最后在媒体朋友的帮忙下，终于联络到了百忙之中的苏有朋。当苏有朋的祝福语音和视频在靳晏的耳边播放时，靳晏慢慢睁开了双眼，此刻，靳妈妈的激动、欣慰、感谢之情簇拥心头。所有人也因此都得到了释怀。
在靳晏的生日会上，有志愿者、靳父靳母，有蛋糕、鲜花、贺卡甚至印有苏有朋的靠枕、还有一首欢快的生日歌......在挤满社工、志愿者、病友、医生的病房里，从未有过如此温馨欢快的画面。此刻，在这个空间维度里，仿佛时间都静止了。自此，这种泪与爱交织的情景也永远地定格在了所有人的心中。
希望
和靳晏一家接触最多的缪俊医生谈及病情时，娓娓道来，即使是一向被认为理性的医生，在面对这位被医院接收的最年轻患者时，也不禁表露出了怜悯之心。初次相见，约摸五十出头的靳母，白发催生，难掩两年来奔波于华山医院和工作之间还要悉心照顾女儿留下的痕迹。在旁人眼里不痛不痒的两个春秋里，那种希望越来越渺小，最后被医院宣判治愈无望的痛苦，比无星无月的夜色还要深沉黑暗。当有人向她介绍安宁疗护病房时，她脑子里仅存的最后一点积极治疗的念想彻底被掐灭。转念。倘若在女儿最后一个生存阶段能够减轻她的痛苦与折磨，靳母又鼓起勇气走进了静安寺街道社区卫生服务中心的安宁疗护科。可能并没有多少人能够理解和同理她迈出这一步的挣扎与艰辛。基于专业与认知的敏锐性，缪医生却捕捉到这位看似苍老而心思细腻的妈妈的心声，他努力地解释安宁疗护的理念，告知她并不等同于放弃治疗，而是在不增加患者痛苦的情况下给予辅助治疗，为的就是让这位还年轻的妈妈听起来没有那么残酷。听到“不等同于放弃治疗”这几个字眼，靳母仿佛重获希望，如同收复失地的国王，比原本拥有，更加快乐。
踌躇
缪医生坦言，由于安宁疗护的服务对象主要是晚期肿瘤患者，对于是否接收这个罹患先天心脏病导致血栓脱落而脑梗的临终病人，自己及院方也做了一场心理与学术上斗争。无论是年轻的母亲是否仍然持有想要积极治疗的理念，与安宁疗护的基本理念相违背，还是针对患者具体病情而言是止血还是活血的医疗手段上，都让医院对收治这位患者而踌躇不定。然而，当那份密密麻麻的治病历程呈现在眼前时，他仿佛目睹了这个家庭两年里风里雨里的坚持与煎熬，哪怕是一个铁石心肠的人，也不能不动恻隐之心，更别提救死扶伤的医生了。
失去
转入安宁疗护病房的首日，医护人员首次见到患者，三十一岁的年纪，肌肉萎缩，皮包骨头，猛一看只有十几岁的模样，到底经受了怎样刻骨铭心的折磨，才剩下了这六十多斤的羸弱躯体，那张苍白的脸，几近散落梨花的白瓣，全无往日的气息。
对于临终病人，采取积极治疗，还是保守治疗，这究竟是“你的意愿”，还是“我的意愿”，其实家属心中是挣扎的，甚至是要饱受舆论谴责的。提前商讨和预知，可以避免无畏的挣扎和决策的艰难。在身心遭受折磨的的两年治疗经历里，好转时靳晏就搜集到很多相关的信息。她逐渐对安宁疗护有了基本的理解，也多了一份释然。在接纳了生前预嘱之后，和父母商量不抢救，不插管。她在亲朋好友面前表现得越得体、越成熟，作为父母，就越心疼、越放心不下和难以割舍。靳晏带着最初的勇气、真诚和自信，聪明而从容地成熟起来，对得起她在最后阶段来自全家的悉心照顾和所有人的万千宠爱。
望着被抬进病房、却毫无知觉的爱女，靳父靳母眼眸中闪着悲凉的波光，双双垂下眼睫遮住眸色。不管愿意与否抑或多么迷惘与痛苦，也不管内心有多么强烈的期盼，他们必须接受即将失去女儿的现实。他们憧憬过她身着白色婚纱和她的命中注定款款步入礼堂的画面，他们也曾想象过那个脾气不太好的孩子，成婚后依旧躲在自己怀里撒娇的画面，但是做梦也不会想到，白发人送黑发人的场景，有一天在自己身上上演。
惊喜
谁都知道，成年人的世界里，没有“容易”二字，也深知人生来来往往的道理，但是又有多少人能真正做到与做好。她还那么年轻，还有很多梦没有实现。靳父靳母始终不能完全接受放弃女儿年轻的生命，医生从专业角度做出考量之后，也会尽量满足他们请求使用且又符合医疗抉择的药物和设备，以尽量减轻患者的痛苦，甚至是延长患者的生命。在缪医生和乔医生的回忆中，靳父靳母日日夜夜不辞劳苦奔波于单位和医院，二十四小时轮流守在女儿身旁，仿佛此时在他们的字典里，没有“疲惫”二字，母爱、亲情在他们身上尽显淋漓尽致。静静地坐在床边，看着昏睡中的女儿，对他们而言，已是人世间最大的满足。医生也深知他们的苦楚，每天的查房时间，均细心地为他们讲解靳艳的病情变化，但同时更多的还是沟通交流，给予更多的心理抚慰。
在院的四十二天里，每每捕捉到女儿面部微小的变化，抑或是眼珠转动了，又抑或是手指微动了，靳父靳母都异常惊喜和激动，仿佛幻化成一个受宠若惊的孩子跑到医生面前诉说着无尽的希望与愉悦。生活好像又有了盼头。偶然发现女儿的一些改善，总是迫不及待地找到医生和护士与之分享，或许，他们太渴望得到一个肯定的答案了。
感动
在那段最黑暗的日子里，靳父靳母尝尽了人世绝无仅有的绝望，整天抱着丝丝若即若离的希望，看着女儿受尽折磨却无能为力的苦楚，又有谁能懂?幸运的是，还有那么一群人的陪伴：医生、护士、社工和志愿者等。因着一整个安宁疗护团队的陪伴，他们不再那么孤单。他们不辞辛苦，终究是完成了女儿心心念念的愿望。志愿者从病房出来的那天，听说他们要去参加活动，平时不善言表的靳爸却坚持要开车送一程。志愿者看着他日夜守候女儿的疲惫，内心隐隐作痛，只好婉拒。靳妈坦言，不管结果如何，她希望自己以后也可以成为安宁服务团队中的一员，为病痛中的人儿缓解一丝痛苦。
坦然
上帝喜欢天使，所以他还是带走了靳晏，她就那样一动不动地躺在病床上，就像是一团熊熊烈火被冷水扑灭后余下的那一抹灰烬，不再有火焰灼灼的光芒和舞动的姿态。
病房里的靳父靳母、表姐、阿姨并未哭声一片，而是一个劲儿的感谢医生和护士，感谢志愿者和社工，那么坦然和真诚。在靳晏的告别会上，靳母终于声泪俱下，一把抱住了往日陪伴的志愿者。无论深谙怎样的真理，也无法解除所爱之人的死带来的悲哀，不管是怎样的坦然，怎样的坚强，怎样的柔情万骨，也无法排解笼罩在心间的悲哀，唯一能做的就是从悲哀中挣脱出来，并将从中领悟的哲理，融入到内心深处。
中年丧子之痛，需要岁月的抚平，尽管这个过程很漫长、很艰辛。此后的日子里，志愿者、社工们也作了案例的跟进，时常会在微信上和靳妈聊天和陪伴她，给予哀伤辅导。不仅仅因为这是一个失独家庭。
某一天，靳母和志愿者相聚，聊聊生活琐事，倒也平静闲适。透过窗外，一缕缕柔和的阳光任性地洒在地上，天空湛蓝广阔，十分美好。
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