中华医学会小儿神经学组副组长彭镜教授鼓励罕见病“破圈计划”对基层医生的宣教

“大多数医务工作者对罕见病认识不足导致诊断率比较低、相对落后区域的诊断手段比较有限、病人难以找到合适的医院合适的医生就诊、治疗罕见病的药物普遍比较昂贵、纳入医保的罕见病药物非常有限等。”2021年5月26日，子昂健康联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”。圆桌会上，深圳市儿童医院神经内科主任医师、小儿神经系统疾病领域专家路新国指出了当下罕见病领域的痛点。

在中南大学湘雅医院儿科主任，中华医学会小儿神经学组副组长彭镜教授看来，罕见病的“破圈”还需要从三步走。一是想要攻克一个罕见病需要非常优秀的临床和科研团队，二是做基层医生的宣教，三是针对患者的科普。

作为曾经发起的“冰桶挑战“活动的机构，北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥深知罕见病普及的困难重重，但从未放弃探索。她认为，“罕见病的认知是分圈层的，最核心的是患者和家属、第二层是医生和专家，第三层是公众。此前无论是患者医生还是其他相关方在网上搜索罕见病都会出现很多无效甚至是错误信息，因此对这几个圈层的知识普及沉淀都非常重要。”

作为“破圈”计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。即了解，知乎平台罕见病专区“了不起的罕见人生即将于6月1日正式上线。

子昂健康携手北京病痛挑战基金会将于5月31日-6月30日，在“知乎亲子”提问“如何让儿童面对罕见病时，更勇敢?”下的每个回答都将获得由子昂健康出资的10元公益基金，投入子昂健康与北京病痛挑战基金会管理的愿望基金之中，用于罕见病儿童的公益项目。

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